ねぇ、知ってる？

昨日ブログを書かなかったら連敗してしまったドラゴンズ。

明日は頼むぞ！

今日の中日新聞の朝刊をみて、hiroははじめて知ったのですが、みなさんは知ってますか？ポルフィリン症。

本来、尿や便として排出されるポルフィリンという物質が酵素の異常によって体内に残り、光を浴びると毒性を発揮する。皮膚の腫れや肝臓の機能障害を起こし、死に至る場合もある。

  国内で診断を受けた患者は200〜300人だが、病名を知らずにいる患者が10倍はいるとされる。これまでに国が指定した56の難病に入っておらず、今後300まで拡大する難病への指定を目指している。

指定されれば、国による治療法開発の支援が期待できる。

2014年4月12日 中日新聞

って病気。

でね、新聞にはその患者さんが厚労省に署名を出したって話。

日光を避けないといけないから帽子や布で顔を隠すから不審者と間違えられることもあるらしい。

不審者と間違えられるのは苦しいと思う。

hiroは署名活動があったことも知らなかったけれどブログで「日光避ける苦しみ 理解を」っていう新聞の見出しをこのブログを見てる人に知ってもらいたいと思ったから今回書いてみた。

hiroは署名する機会があったらしたいし、このブログを見てくれた数少ない人にもしてほしいと思った。

他にもあまり知られていない難病がたくさんあると思う。少しでも多くの人が知れば国も動くかもしれない。